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Les animateurs et artistes qui participent au téléthon ne touchent pas de cachet. |
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VRAI C'est une règle d'or depuis le premier Téléthon : les animateurs et artistes, ainsi que le parrain, participent bénévolement à l'émission. C'est un engagement sincère de leur part, et aussi une limitation des coûts du Téléthon. |
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Seules les " myopathies " bénéficient de l'argent du téléthon pour l'amélioration de la vie quotidienne des malades. |
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FAUX Les myopathies représentent déjà 70 formes de maladies neuromusculaires différentes. Mais le combat de l'AFM dépasse largement les myopathies. L'AFM se bat notamment pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées. Avec l'argent du Téléthon, elle finance des projets innovants qui profitent à toutes les personnes à mobilité réduite : la mise au point d'aides techniques (fauteuils électriques, véhicules adaptés notamment ceux qui peuvent être conduits avec un minimanche par toute personne tétraplégique), ainsi que des chiens d'assistance. Par ailleurs, l'APF a créé grâce à l'argent du Téléthon un fonds de même nature pour permettre à toute personne atteinte d'un handicap moteur d'accéder à la compensation des incapacités. |
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Les fonds du Téléthon profitent à la recherche sur d'autres maladies… |
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VRAI Myopathies, mucoviscidose, certaines formes de cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, cécité progressive, font partie des 5 000 maladies d'origine génétique. La recherche sur ces maladies a été ou est encore financée par l'AFM. Elle bénéficie également à d'autres pathologie telles que la maladie d'Alzheimer, le Sida… Grâce aux fonds du Téléthon, l'AFM subventionne des équipes de recherche sur les maladies génétiques, neuromusculaires ou non, et des équipements de laboratoires. Elle met aussi à la disposition des chercheurs et médecins des informations et des communications scientifiques d'intérêt général, qui leur permettent de progresser vers de nouvelles solutions thérapeutiques. Les équipes de Généthon ont permis la localisation de plus de 480 pathologies. |
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L'AFM ne verse pas d'argent directement aux malades ou aux familles |
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VRAI Accorder une aide financière individuelle aux malades ne peut qu'apporter un soutien partiel et temporaire. L'AFM est une association de malades, dont les membres doivent se battre ensemble pour obtenir des organismes concernés une constante amélioration de la prise en charge. L'AFM a choisi d'aider le plus grand nombre possible de malades, en agissant en particulier au niveau politique pour la reconnaissance de l'exercice du droit à la citoyenneté des personnes handicapées. L'association aide les malades et leur famille à obtenir les aides qui leur sont nécessaires (prêts à l'acquisition de matériels, soutien dans les démarches administratives…) En dernier recours, l'AFM, par le biais du FAP, peut accorder des avances et des aides financières pour l'acquisition des aides techniques. |
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L'AFM travaille avec un réseau de recherche international |
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VRAI L'AFM étend son réseau au delà des frontières. Généthon met en place avec l'une des plus célèbres universités médicales américaines, la Harvard Medical School, un laboratoire commun pour la recherche et la production de vecteurs à Boston. Généthon contribue aussi au développement d'un réseau européen de thérapie génique. En liaison avec les laboratoires de vectorologie de Marseille et de Nantes, et des équipes de Belgique, Suisse, Italie, Grande-Bretagne, Généthon coordonne la mise en place d'une base de données sur les vecteurs, pour les recenser et organiser la production et la distribution de certains d'entre eux.
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C'est à l'Etat seul de s'occuper de la politique de la santé et de la recherche |
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FAUX Aucun Etat, aucun système n'a jamais réussi à prendre totalement en charge l'ensemble des financements liés à la santé. Jusqu'à présent, la recherche publique a privilégié les grandes pathologies. En conséquence, il est nécessaire que les secteurs privé et associatif interviennent, et apportent des ressources dans des domaines où l'Etat ne peut pas tout résoudre. Dans le cadre des maladies rares, les associations, et en particulier l'AFM, ont permis, en réunissant des situations jusque-là fragmentées, de devenir un véritable interlocuteur du système de santé. Il ne faut pas non plus oublier que l'initiative privée a souvent été à l'origine de grandes découvertes (antibiotiques, vaccins…) |
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Le Téléthon collecte beaucoup d'argent. Les autres associations en sont gênées dans leurs appels à la générosité. |
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FAUX Le Téléthon non seulement n'a pas gêné les associations qui faisaient appel à la générosité publique bien avant 1987, mais de plus il n'a pas empêché d'autres causes de lancer avec succès de grandes opérations de collecte nationales. Une étude de la Fondation de France a montré qu'en réactivant le don en France, le Téléthon avait largement profité à d'autres associations. |
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L'AFM tient son engagement : maintenir une répartition de ses ressources entre 80 % destinés à l'aide aux malades et à la recherche, et 20 % aux frais de fonctionnement et de collecte.
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VRAI 80 % des ressources de l'AFM sont principalement consacrés aux missions sociales définies dans ses statuts : recherches fondamentale et appliquée, développement, services aux malades et aux familles, actions associatives. Les 20 % de frais restants correspondent d'une part aux coûts de fonctionnement de l'AFM (services généraux, ressources humaines, comptabilité, communication financière), et d'autre part aux frais de collecte (organisation de la campagne et de l'émission du Téléthon, et aux frais techniques, incluant entre autres les coûts de traitement des chèques, d'impression des documents de collecte et d'affranchissement). Soucieuse d'informer ses donateurs et le grand public sur l'utilisation de ses ressources, l'AFM édite chaque année ses comptes, qui sont disponibles sur simple demande. |
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L'AFM fait de ses adhérants des " privilégiés " dans le monde du handicap. |
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FAUX L'AFM fait de l'innovation sociale, expérimentée auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Son objectif est de faire reconnaître les bénéfices des innovations, et d'en obtenir la généralisation pour toutes les personnes qui sont en situation d'incapacité identique.
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